Согласно статистике, в Казахстане вирус иммунодефицита человека диагностирован примерно у 25 тыс. человек. Но в преддверии всемирного дня борьбы со СПИДом хочется поговорить не о цифрах, ведь точное число людей с ВИЧ не сможет назвать ни одно медицинское учреждение. Есть стремление просто по-человечески попытаться понять, как живется им с диагнозом, для большинства из нас звучащим как приговор. И на какую помощь они могут рассчитывать.
Согласно статистике, в Казахстане вирус иммунодефицита человека диагностирован примерно у 25 тыс. человек. Но в преддверии всемирного дня борьбы со СПИДом хочется поговорить не о цифрах, ведь точное число людей с ВИЧ не сможет назвать ни одно медицинское учреждение. Есть стремление просто по-человечески попытаться понять, как живется им с диагнозом, для большинства из нас звучащим как приговор. И на какую помощь они могут рассчитывать. Мы не будем говорить опять таки о медучреждениях, которые делают свою работу: например, СПИД-Центр в Алматинской области активно действует на постоянной основе и оказывает полный объем услуг, предусмотренных законодательством нашей страны. Это и лечение, и всесторонняя профилактика. Сегодня мы послушаем рассказ человека, который добровольно выбрал путь помощи людям с ВИЧ. Талдыкорганка Наталия Жолнерова два года назад открыла первое и пока единственное в области общественное объединение, призванное оказывать поддержку тем, кто оказался в большой беде.
Человек в проблеме, человек в беде.
Ежедневно в ОО «Амелия» приходят те, от кого в большинстве случаев отворачивается общество, – это ВИЧ-позитивные, бывшие заключенные, наркозависимые, секс-работники. Профессиональный психолог с восьмилетним стажем, Наталия Жолнерова рассказывает: за время работы объединения к ним обратились порядка 600 человек. Только с начала этого года сюда за помощью пришли около 80 человек с ВИЧ. Сама Наталия до этого несколько лет проработала в одном из областных фондов, в фокусной группе которого были, выражаясь на профессиональном языке, «люди в проблеме». Мысль выбрать делом жизни такое непростое направление, делится руководитель ОО, посетила в декретном отпуске. Ведь до этого она видела, что людей, живущих с ВИЧ, становится все больше, но отдельно этой категорией в регионе не занимаются.
“Сидя в декрете, я поняла, что необходимо создать какую-то организацию, немного другого направления, которой у нас в городе и области нет. Ведь в основном это развито в Шымкенте, в Карагандинской области. За то время, пока я работала психологом в предыдущей организации, приходило очень много людей, возникало очень много разных вопросов. Потом мне это интересно как специалисту, я повышаю свой личностный рост, работая с такими людьми, потому что приходится использовать новые методики, искать новые подходы,” – говорит наша собеседница.
За время работы в прошлой организации у общественного деятеля появилась масса партнеров по всему Казахстану: это и международные доноры, и НПО во всех регионах. Со временем она уже заручилась поддержкой местных государственных органов и других специалистов, работающих в этой же области.
Создавать организацию женщине было совсем не сложно, к тому же на её пути встретились люди, которые помогли всё это устроить. Сначала в городской поликлинике главврач выделил бесплатный кабинет. Тогда у организации не было ничего – ни людей, ни оборудования, ни техники. Так и начинали. Со временем появилась поддержка областного управления занятости и социальных программ. В «Амелии» на данный момент есть пять ставок социальных работников. Они работают по разным направлениям. Это секс-работники, люди, живущие с ВИЧ, наркопотребители, осужденные плюс дети, болеющие туберкулезом.
– Если есть организации, которые оказывают помощь по профилактике, по каким-либо заболеваниям или девиантному поведению, то мы этого не делаем. Мы работаем с теми, кто уже находится в проблеме. Есть центр СПИД, центр ЗОЖ, Красный Крест – вот они проводят предупреждающие мероприятия среди студентов и школьников. А у нас такого нет. Если люди уже узнали свой ВИЧ-статус, то мы помогаем им жить с этим. Как планировать семью, как родить здорового ребёнка, как, например, трудоустраиваться, потому что не каждый предприниматель, допустим, возьмёт к себе на работу человека, живущего с ВИЧ или стоящего на учёте в наркодиспансере.
Свои среди своих
Своих клиентов здесь очень оберегают и от посторонних глаз, и даже среди своих. Не разрешают фотографировать работников, ведь среди них есть те, кто не так давно был или находится в самой фокусной группе. Каждая ключевая группа встречается лишь между собой и в отдельные от других дни. Такая конспирация в основном идёт потому, что большая часть общества и по сей день живёт стереотипами, которые очень далеки от реальности, говорят специалисты центра. Кстати, в «Амелии» кроме психологов есть юрист, а также, как уже отмечалось, пять равных консультантов, прошедших специальное обучение. Это особенная категория работников, подчеркивает Наталия. Это люди, которых коснулись те же проблемы, по которым они и ведут оказание помощи.
– Они оказывают огромнейшую помощь и поддержку. Во-первых, они сами благодаря предоставленным рабочим местам трудоустроены, они в социуме. А во-вторых, они могут по-настоящему понять тех, кто обращается к нам. Вот представьте, к вам подойдет женщина, живущая с ВИЧ, и скажет: «У меня ВИЧ-инфекция, мне так плохо, меня никто не понимает, меня, если узнают, родственники выгонят из дома». А что вы ей ответите? «Да, я понимаю»? Вас тут же упрекнут, что вы никак не можете это понимать, ведь у вас этого нет. Я сама, консультируя разных людей, не могу сказать: «Я тебя понимаю». Я могу только оказать профессиональную помощь, сгладить эмоциональное состояние, страх, тревогу, гнев. А равный консультант, если, скажем, он живет с ВИЧ или сам был секс-работником, или знает, что это такое – употребление наркотиков, может донести доступным языком, что всё это такое, куда можно обратиться, как с этим жить, – говорит Н. Жолнерова.
От смены названия отношение меняется
К слову, уже давно не принято говорить «ВИЧ-инфицированные», но поменялось ли отношение к людям с таким диагнозом?
По словам эксперта, ВИЧ-инфекция – это просто медицинский термин.
– Мы же не все медики и не можем оперировать такими словами, как «ВИЧ- инфицированный». Мы же не говорим: вон диабетик пошёл, а это эндокринник. Мы же не можем людей называть по их заболеваниям. Мы должны в первую очередь воспринимать человека по его личностным данным. Любой человек имеет равные права, которые гарантирует нам Конституция. А сейчас во всех документах, в том числе и международных, принято писать «люди, живущие с ВИЧ». В первую очередь это люди, а уже потом – живущие с ВИЧ. Это более гуманное отношение, более гуманное принятие на слух именно для человека, живущего с ВИЧ, – говорит Наталия.
В то же время в современном обществе есть термины «ВИЧ-позитивные» и «ВИЧ-положительные». Потому что есть два статуса – ВИЧ-позитивный и ВИЧ- негативный.
– А вообще, в разных регионах страны и отношение разное, – признается специалист. – Например, в Шымкенте, когда была большая вспышка среди детей, все стали говорить «ВИЧ-позитивные дети», они ходят в общеобразовательные школы, для них нет отдельной школы, нет отдельных лечебниц, все у них общее. Или, скажем, Темиртау, Караганда, Усть-Каменогорск – там были самые первые вспышки ВИЧ-инфекций, там проводятся огромные международные, государственные программы для людей, живущих с ВИЧ, по толерантному отношению к ним, там общество гораздо более терпимо и гуманно. У нас в области это направление пока не особо развито. У нас нет широкомасштабных акций, информирования населения в плане того, что «к людям, живущим с ВИЧ, относится надо так же, как ко всем остальным людям». Мы стараемся работать в этом направлении. Но тем не менее само отношение людей меняется. Не буду говорить, что все так плохо, сейчас многих людей, живущих с ВИЧ, принимают на работу, не отказывают в услугах, дети-студенты учатся в общих учреждениях. Потому что в мире есть много знаменитых людей с ВИЧ, которые живут с открытым лицом. Не меняется отношение только у тех людей, которые не знают, что такое ВИЧ-инфекция.
Страшилки о болезни переходят грани разумного
Обществу очень важно знать о ВИЧ как можно больше, но не для того, чтобы только обезопасить себя от заражения, считает Наталья Жолнерова. Информация должна быть адекватной, современной и идти от специалистов. Зачастую страшилки о болезни переходят все грани разумного, и людей с таким статусом отказываются брать на работу и даже лечить. А ведь в мире уже давно люди с ВИЧ научились жить полноценной жизнью длиною в несколько десятков лет, рожать здоровых детей, приносить пользу обществу. Но, к сожалению, наше общество не всегда готово принять людей с этим диагнозом. На этот счет у психолога есть свое мнение.
Я никого не дискредитирую, но для меня, как для человека, страшнее туберкулез. Потому что все мы дышим одним воздухом, мы едем в общественном транспорте, сидим в кафе, идем по улице. И если есть там туберкулезный больной, то он представляет большую опасность, потому что это заболевание передается воздушно-капельным путем. Если говорить о человеке, живущем с ВИЧ, то какую опасность он лично для меня представляет? Я не употребляю с ним наркотики, я не буду пить грудное молоко, не буду заниматься незащищенным сексом. Он опасности никакой не представляет. Люди от своего собственного незнания начинают бояться. При чем эти страшилки давнишние про чуму XXI века? Люди уже давно не умирают от СПИДа, они умирают от какого-либо другого заболевания.
Наталия Жолнерова развеивает устоявшийся стереотип о том, что основные разносчики ВИЧ – это секс-работники.– Я категорически не согласна с обвинениями секс-работниц с распространением ВИЧ-инфекции. Сейчас процент выявления среди них – самый низкий по сравнению с другими группами населения. В отличие от многих, они постоянно раз в три месяца проходят тестирование на ВИЧ. В основном женщины, стоящие на учете в центре СПИД, не являются секс-работницами или потребительницами наркотиков. Это обычные девушки, причем 25-30 лет.
У многих людей есть страшилки, что человек с ВИЧ это какой-то ужас, нос должен отвалиться или весь угрями покрыться. Но ВИЧ по внешнему виду никак не определяется! Кажется: ну вот, человек такой порядочный, так хорошо выглядит. На самом деле болезнь эта выявляется только лабораторным путем. А многие, к сожалению, вообще не знают или не считают нужным проходить тестирование на ВИЧ, хотя имеют или имели незащищенные контакты или несколько половых партнеров.
Важно знать, что никто не одинок
В «Амелию», конечно же, обращаются уже с проблемой. И ведь это тоже своего рода барьер – признаться.
– Если говорить о людях, живущих с ВИЧ, то они приходят к нам либо по направлению через центр СПИД, либо какие-то другие государственные службы, – рассказывает Н. Жолнерова. – Социальные службы говорят, что есть такое объединение «Амелия», вы можете туда прийти. Либо наши сотрудники, они постоянно приходят в центр СПИД, мы берем у них шприцы, презервативы, информационные буклеты, чтобы раздавать среди уязвимых групп населения. И то мы сейчас не говорим: «уязвимые группы», мы говорим: «ключевые группы». И мы там людей встречаем, общаемся. Говорим, что у нас есть консультирование, есть группа взаимопомощи. Они приходят, получают нужные ответы, консультации, также видят, что есть другие люди, живущие с ВИЧ, есть пары семейные, живущие с ВИЧ. Есть семьи, где и детки, и взрослые, все с ВИЧ. Особенно для тех, кто недавно узнал о своем ВИЧ-статусе, очень важно знать. Что ты не один, что рядом есть такие же люди, которые живут, прекрасно живут, бизнесмены, скажем. Живут полноценной жизнью, создают семьи, ездят на отдых и все остальное.
Наркозависимые в общественную организацию приходят другим путем. В «Амелии» есть равные консультанты – это те люди, которые сами были в проблеме, а сейчас они находятся в ремиссии и не употребляют никаких психоактивных веществ. И они через каких-то старых знакомых, через предоставление консультативных услуг говорят о том, что в области есть программа обмена шприцев, то есть это государственная программа, где через центр СПИД выделяются шприцы, презервативы.
– То есть мы выезжаем по саунам, гостиницам и также проводим консультации, рассказываем, как передаются ВИЧ и половые инфекции, почему очень важно оказывать секс-услуги защищенно при каждом половом контакте. Приходят к нам и секс-работники. В середине сентября был тренинг для секс-работников, второй этап, первый прошел в июле. Двухдневный тренинг по адвокации. О том, что секс-работники постоянно подвергаются правонарушениям, очень много у них сложностей. Мы провели большое исследование, в ходе которого выявили очень много нарушений закона. В первую очередь это человек, который должен защищать свои права, но в силу того, что они думают, что раз я в таком статусе, то ни на что не имею прав. Это совершенно неправильно. И у нас был такой тренинг, чтобы само сообщество секс-работников могло защищать свои права, знало, куда можно обратиться в случае нарушения прав и так далее, – говорит руководитель «Амелии».
Также в организации существует перенаправление на прохождение медицинских специалистов, где можно сдать анализ крови, мазок, пройти гинекологическое обследование совершенно бесплатно, пройти тестирование на ВИЧ, сделать флюорографию, это и консультирование по восстановлению документов, и другая юридическая помощь.
И с ВИЧ можно родить здорового ребенка
Кстати, центр «Амелия» посещают и семейные пары, где ВИЧ-позитивны оба супруга. А есть и те, где болен лишь один. ОО «Амелия» посещает порядка 10 семей, живущих с таким диагнозом. То, что приходится преодолеть таким парам, даже сложно представить. Чаще всего ведь непонятно, кто кого заразил. Наталия рассказывает типичную историю:
– Молодая семья – познакомились, поженились. Женщина встает на учет по беременности в женскую консультацию и узнает, что у нее ВИЧ. Потом мужчина идет, проходит тестирование, потому что первый, кого привлекают, это половой партнер. Оказывается, что у него тоже ВИЧ. Но у кого первого, здесь непонятно.
Есть и другие случаи, основанные на огромной любви, – когда болен лишь один супруг, а второй еще до брака знал о диагнозе. Такая семья, говорит Наталия, непросто, но может жить полноценной жизнью, рожая здоровых детей. И такой пример есть. Жена – ВИЧ-позитивная, муж – ВИЧ-негативный. У них двое совместных здоровых детей.
– Любая женщина, живущая с ВИЧ, может родить здорового ребенка. Из ста детей, рожденных от ВИЧ-позитивных мам, только четверо рождаются больными. Все остальные здоровыми, если выполнять все предписания врача. В первую очередь женщина с ВИЧ переходит на антиреторовирусную терапию, которая позволяет во время беременности сохранить плод здоровым. Потом она не долж — на рожать естественным путем, только кесарево сечение, чтобы был бескровный путь появления на свет. Ребеночек тогда рождается здоровым. И конечно же, она не кормит его своим грудным молоком. Рождаются зараженными, а вернее, приобретают ВИЧ лишь те детки, матери которых вообще не обращаются за медицинской помощью во время беременности, не говоря уже о более ранних сроках, – рассказывает руководитель общественного объединения.
Стоит отметить, что каждый, кому ставят подобный диагноз, обязательно стаовится на учёт и подписывает документ, что он обязан уведомлять своих половых партнёров о наличии ВИЧ. То есть если он это скрывает, то при соответствующем на него заявлении в правоохранительные органы распространителя инфекции привлекают к уголовной ответственности, а это — реальный срок до пяти лет.
Молодым мамам на заметку
Кстати, здесь хочется подчеркнуть особенно: практика давать покормить в роддоме малыша тем, у кого молоко пришло раньше, хоть и строго запрещается медперсоналом, все же имеет место быть. Тут, конечно, вопрос сложный: когда твой ребенок кричит от голода, ВИЧ – это последнее, о чем ты думаешь. Но грудное молоко – один из путей передачи вируса, это факт.
– Это очень опасно – давать кому-то кормить своего ребенка и даже прикладывать к своей груди чужого малыша. Если он, не дай бог, родился с ВИЧ, есть риск инфицирования даже через трещины на сосках. Это очень рискованная практика, – уверена эксперт.
Всем по шее – и вон?
И еще о стереотипах. Не только посетители «Амелии» сталкиваются с неприязнью части общества. Зачастую само объединение встречается с непониманием, а порой и открытым неприятием со стороны населения. Доходит до того, что высказываются мнения, что таким образом организация поддерживает и способствует проституции и наркомании! И что на «проблемные» и «стыдные» стороны жизни лучше и вовсе внимания не обращать, либо «дать по шее» всем секс-работникам и наставить их на путь истинный.
– Нам, к примеру, говорят: вы наркоманам даете шприцы? Вы поддерживаете наркоманов! Я всегда отвечаю, что поддерживать людей и поддерживать употребление наркотиков – это разные вещи. Я против употребления наркотиков, но я поддерживаю те программы, которые дают хоть какой-то положительный эффект. То есть если человек употребляет наркотики и не собирается их бросать, то пусть хотя бы употребляет их чистыми шприцами. Это и есть программа снижения вреда, снижение распространения ВИЧ. Если ты наркозависимый и при этом ВИЧ-позитивный, то значит, ты не инфицируешь других. Если ты здоров, то не заразишься ВИЧ от другого. Наша позиция такова: во-первых, безусловно, не употребляй, а если употребляешь – употребляй чистыми шприцами. Вообще, это принцип нашей работы, мы работаем уже с проблемой, поддерживаем морально, подсказываем, куда обратиться, что предпринять, даем какую-то альтернативу. Мы можем помочь человеку найти правильное решение, найти правильный путь. Если что- то такое уже случилось, мы не можем бросить человека на произвол судьбы. В конце концов, у всех людей равные права, гарантированные Конституцией. А потому мы должны что-то такое предоставить, что было бы как-то полезно и для него, и для государства, – уверена Н. Жолнерова.
Каждый партнер потенциально заражён
– Есть мечты, а есть конкретные идеи, – делится Наталия Жолнерова. – Необходимо проводить тренинги среди медперсонала, среди правоохранительных органов и даже среди работников СМИ, ведь в их силах повлиять на умы масс.
Такие термины, как «СПИДовые» и все подобное, считает руководитель центра, рождает у людей соответствующее отношение к людям с болезнью. Есть план работы и среди населения. Но у молодого объединения пока на все это нет средств. Провести массовые мероприятия, выпустить буклеты с правильно поданной адекватной информацией, которой, несмотря на проводимую работу, не хватает. Но пока все эти планы сдерживает, как обычно, лишь финансовый вопрос. ОО «Амелия» существует за счет господдержки, в первую очередь это предоставленные центром занятости социальные рабочие места, государственный социальный заказ, то есть, гранты. Но их выиграть не всегда получается опять-таки из-за ценовых, а также тематических предложений, рассказывает Н. Жолнерова. Существуют и международные доноры, но они в своей работе в основном делают упор на крупные города страны, а также точки, где показатели по ВИЧ традиционно выше. Пока ОО «Амелия» принимает участие только в двух международных проектах. Но один из них среди наркопотребителей, а другой среди секс-работников. Люди с ВИЧ и в целом репродуктивное здоровье пока остается в стороне. Так что, подводя итог разговора, Наталия Жолнерова даёт самую главную рекомендацию, пугающую, но действенную:
– Я всегда говорю это на всех тренингах: когда собираетесь заняться сексом, вы должны, глядя на любого человека, думать о том, что он потенциально заражен, а значит, заниматься в любой ситуации только защищенным сексом.
По материалам газеты «Свобода Слова», интервью брала Дина Калдыбек, Талдыкорган